Νέα & Ανακοινώσεις

Η ΕΜΑ προσφέρει στα παιδιά των εργαζομένων της έως 12 ετών από ένα παραμύθι από τη σειρά «Αγκαλιά Αγάπης».

Όλο το κέρδος από την πώληση των τεσσάρων παραμυθιών της σειράς "Αγκαλιά Αγάπης”, αποδίδεται στον Θοδωρή.

 

Λίγα λόγια για τον Θοδωρή…

 

Ο Θοδωρής σήμερα είναι 28 χρονών.

Έχει μια πολύ σπάνια σε παγκόσμιο επίπεδο νόσο, τη νόσο Batten.

Διαγνώστηκε όταν ήταν 5 ετών και δεν υπάρχει άλλη τέτοια περίπτωση στον κόσμο που κάποιος να βρίσκεται στη ζωή σε αυτή την ηλικία. Από τότε που εκδηλώθηκε το πρόβλημα, μέσα σε 7 μήνες έχασε τη όρασή του.

Η Νόσος Batten είναι μία νευροεκφυλιστική γενετική νόσος που πλήττει μικρά παιδιά και είναι πάντοτε μοιραία. Είναι μία νόσος που κληρονομούν τα παιδιά και από τους δύο γονείς. Το Κεντρικό Νευρικό Σύστημα με την πάροδο του χρόνου, εκφυλίζεται.

Η περίπτωση του Θοδωρή χαρακτηρίζεται ως φαινόμενο καθώς έχει κατορθώσει να ξεπεράσει κατά πολύ το προσδόκιμο όριο ζωής για τους ανθρώπους που έχουν διαγνωστεί με τη νόσο Batten.

Ο Θοδωρής προγραμματίζεται να μεταβεί στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε μια γονιδιακή θεραπεία που βρίσκεται στην τρίτη φάση των κλινικών ερευνών. Το κόστος μεγάλο και πέρα από άλλες ενέργειες της οικογένειας, η μητέρα του γράφει παραμύθια για να ενισχύσει οικονομικά τον αγώνα τους.

 

Η ΕΜΑ στέκεται έμπρακτα δίπλα τους συνανθρώπους μας που έχουν ανάγκη και μέσω της δράσης της σε τομείς όπως η φιλανθρωπία, η εκπαίδευση, η αειφορία και η κοινωνική αλληλεγγύη, διαδραματίζει ενεργό ρόλο στη δημιουργία πιο βιώσιμων και συνεκτικών κοινωνιών.